– Căn bệnh xương thủy tinh khiến bé Lộc mất đi đôi chân. Những lần gãy xương của em nhiều đến nỗi các cô bảo mẫu không thể nhớ hết.

Trong bề ngoài bình lặng của mái ấm Thiên Phước, cuộc chiến với tử thần của những số phận khuyết tật đang diễn ra hằng ngày.

Cuộc chiến với bệnh hiểm nghèo

Không gian tĩnh mịch, vắng người qua lại, mái ấm Thiên Phước (ấp lô 6, xã An Nhơn Tây, huyện Củ Chi, TP.HCM) là nơi nương tựa của hơn 70 trẻ em có số phận đặc biệt khó khăn. Trong khu nhà 3 gian, sự sống và cái chết đang từng ngày tranh giành những đứa trẻ bất hạnh.

Bà Lê Thị Lan, Phó Giám đốc mái ấm Thiên Phước cho biết, hầu hết trẻ em ở đều mắc những chứng bệnh hiểm nghèo như: nhiễm chất độc màu da cam, bại não, câm điếc, mù lòa, thiểu năng trí tuệ.

Tại mái ấm Thiên Phước có 73 trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo. Ảnh: Thuận Hải

Trên tấm nệm mỏng dưới sàn nhà, bé Phạm Minh Hoàng (4 tuổi) có cái đầu to quá khổ so với thân hình bé nhỏ và quặt quẹo. Vào một buổi sáng tinh mơ 4 năm về trước, các cô bảo mẫu thấy Hoàng được bọc sơ sài trong một tấm chăn bỏ trước cổng trung tâm.

Sự khắc nghiệt của cuộc đời đứa trẻ bị bỏ rơi chưa dừng lại sau khi các cô bảo mẫu biết được Hoàng mang trong mình căn bệnh não úng thủy. Từ lúc vào trung tâm cho đến nay, các sinh hoạt cá nhân của Hoàng đều nhờ vào các cô bảo mẫu. Sau một ca phẫu thuật ở bệnh viện Nhi Đồng I, Hoàng được các bác sĩ đặt một ống dẫn lưu dịch não tủy vào đầu để kéo dài sự sống.

Nằm gần chỗ Hoàng là bé Hưng “mập” (8 tuổi). Ttrông bề ngoài khỏe mạnh nhưng chứng bệnh tâm thần khiến em lúc tỉnh lúc mê. Những cơn động kinh bất chợt xảy ra nhiều năm khiến Hưng không nói được chỉ lầm lì suốt ngày.

Nụ cười hồn nhiên hiếm hoi của một em bá mắc bệnh tâm thần. Ảnh: Thuận Hải

Các cô bảo mẫu kể rằng, mẹ của Hưng cũng là một người phụ nữ bất hạnh không có khả năng chăm sóc con nên bà ngoại mang Hưng gởi vào mái ấm. Từ đó cho đến nay Hưng cũng chưa có cơ hội nào gặp lại người thân.

May mắn nhất trong số 73 trẻ nhỏ được cưu mang ở mái ấm Thiên Phước là Lộc, đứa trẻ có thể nhận thức và giao tiếp được. Nhưng “niềm vui ngắn chẳng tày gang”, Lộc mắc căn bệnh xương thủy tinh khiến em phải cưa cả hai chân sau nhiều lần phẫu thuật.

11 tuổi, nhưng cơ thể Lộc chưa nặng bằng số năm em đã sống. Những lần gãy xương của em nhiều đến nỗi các cô bảo mẫu trung tâm không thể nào nhớ hết. Và trong một dự cảm thường nhật của các cô bảo mẫu ở đây, Lộc, Hoàng, Hưng “mập”… có thể sẽ xa họ bất cứ lúc nào.

Xa con mình để chăm con người

Nuôi dưỡng những đứa trẻ bình thường đã khó. Chăm sóc những em bé bệnh tật, không nhận thức càng khó gấp nhiều lần.

“Người không quen việc sẽ khó có thể giúp gì được cho các em. Chúng không như những đứa trẻ bình thường, đôi khi còn khiến người bình thường phát sợ”- bà Lan nghẹn ngào. “Một vài cô bảo mẫu lần đầu đến đây đã giật bắn mình khi nhìn thấy các em. Ngay ngày hôm sau thì nằng nặc đòi về”.

Mặc dù vậy, vẫn có nhiều người quyết tâm gắn bó với nơi đây. Các cô yêu thương, chăm sóc các em như những đứa con mình mang nặng đẻ đau.

Cô Đặng Thị Mai (46 tuổi, quê ở Nha Trang) gắn bó với mái ấm đã hơn 3 năm. Cô tâm sự: “Ngày mới bước vào đây, mình đã bật khóc khi nhìn thấy hoàn cảnh của các em. Rồi từ đó, gắn bó không thể rời xa được”.

Cô bảo mẫu này đã gắn bó với mái ấm cho trẻ mắc bệnh hiểm nghèo hơn 10 năm qua. Ảnh: Thuận Hải

Hằng ngày các cô phải tập cho các cháu từ các động tác đơn giản, tập sử dụng tay để cầm nắm đồ vật, tập cách phát âm… Cứ thế, ngày qua ngày, công việc tưởng như quen thuộc của 22 người mẹ chung ấy lại chẳng đơn giản chút nào.

Cô Mai kể, ngày cô rời gia đình để đến với mái ấm, đứa cháu nội đầu tiên cũng vừa mới chào đời. “Thương cháu lắm, nhưng nghĩ đến “sắp nhỏ” ở trung tâm, nước mắt tôi chảy dài, không thể cầm lại được và quyết định ra đi”, người phụ nữ có gương mặt phúc hậu tâm sự.

Cả việc cho bé ăn cũng là một chuyện không nhỏ. Có khi chỉ với nửa chén bột, cô giáo phải mất nửa buổi chiều.

Mỗi năm được nghỉ phép từ 7 đến 10 ngày. Thế nhưng, khát vọng và sự hy sinh để mong kéo dài sự sống cho các em thêm mỗi ngày giúp những người mẹ ở đây vượt qua tất cả.

• Thuận Hải